HuntingtonNet

De ziekte van Huntington is zeldzaam, maar heeft een grote impact op mensen die eraan lijden. Patiënten hebben veel aandacht, zorg en gespecialiseerde behandeling nodig, maar de expertise over de ziekte is verspreid over het land omdat er zo weinig patiënten zijn. Daarom ontwikkelde Huntington Netwerk Nederland de website huntingtonnet.nl. Hier staat interactie centraal en kunnen professionals makkelijk en snel met elkaar in contact komen en belangrijke informatie lezen en delen. Zo kunnen zij elkaar op de hoogte houden en raadplegen, ondanks de onderlinge fysieke afstand. Op Huntingtonnet.nl kunnen experts alles lezen over scholingsmogelijkheden en actueel onderzoek. Ze hebben de mogelijkheid om artikelen te delen over hun eigen research, blogs te schrijven over hun werkzaamheden en elkaar vragen te stellen over problemen waar ze tegenaanlopen. Voor patiënten biedt Huntingtonnet.nl een zorgzoeker om te zien welke behandelaar in hun buurt expert is op het gebied van de ziekte van Huntington.

Huntington Netwerk Nederland (HNN) is een samenwerkingsverband tussen verschillende zorgorganisaties, neurologen, psychiaters en klinisch genetici en de patiëntenvereniging. De visie van het HNN is dat deskundige hulp beschikbaar moet zijn voor iedereen met de ziekte van Huntington. Van wieg tot graf, ongeacht de plek waar iemand woont.