BijnierNET

BijnierNET is hét platform voor zorgverleners, patiënten en hun naasten met belangstelling voor aandoeningen gerelateerd aan de bijnieren. BijnierNET helpt bij het vinden van de juiste informatie over goede zorg en biedt producten voor zelfmanagement van de patiënten.

De motor achter de stichting BijnierNET bestaat uit zorgverleners en patiënten die samen werken aan verbeteringen van de zorg. Alle UMC’s en een groot aantal niet-universitaire ziekenhuizen participeren actief in BijnierNET. BijnierNET werkt intensief samen met de Nederlandse Vereniging voor Endocrinologie. BijnierNET is afhankelijk van fondsen die de werkzaamheden mogelijk maken en heeft de ANBI-status.

De genoemde samenwerking heeft in september 2018 geleid tot een Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen, die is opgenomen in het register van het Zorginstituut Nederland. De Kwaliteitsstandaard beschrijft in 11 modules de gewenste zorg voor mensen met een zeldzame bijnieraandoening. Bij de Kwaliteitsstandaard zijn tevens een serie van producten opgeleverd om de doelen direct samen in de praktijk te kunnen realiseren. Het betreft de volgende producten:

  • Gevalideerde teksten over bijnieraandoeningen
  • Infographics
  • Animaties
  • Mini-docu’s
  • SOS-materialen voor mensen met bijnierschorsinsufficiëntie
  • BijnierApp
  • Stressinstructies

Alle producten worden door zorgverleners en patiënten in samenspraak gemaakt, allen vanuit een eigen perspectief. Hierdoor is er een goed draagvlak voor de producten, ook steeds meer in het buitenland.

BijnierNET wordt gesteund door de Bijniervereniging NVACP om te zorgen voor implementatie van de Kwaliteitsstandaard in ziekenhuis. In regio’s worden daarom bijeenkomsten georganiseerd door het medische team ter plaatse voor patiënten uit die regio om samen de essentie van de kwaliteitsstandaard vorm te geven. Een belangrijk onderdeel daarvan is het geven van stressinstructies door de verpleegkundig specialist aan mensen die levenslang van hydrocortison afhankelijk zijn.

De toepassing van de kwaliteitscriteria en het doorontwikkelen van de zorgagenda zijn de belangrijkste doelen voor de komende jaren.